Nghẹn ngào nỗi đau của người mẹ Dao có hai con bị bệnh tan máu bẩm sinh

Thứ bảy, 24/08/2019 07:00 AM - 0 Trả lời

(CLO) “Mẹ nhặt con ở đâu về mà giờ con bị bệnh thế này?”, câu nói của cậu con trai Lê Văn Tường như cứa vào da thịt của chị Tướng Thị Tâm. Cứ mỗi lần kể về 2 đứa con bị bệnh tan máu bẩm sinh, người mẹ lại không cầm được nước mắt.

Hai anh em Thịnh và Tường điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

Hai anh em Thịnh và Tường điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

Tròn 10 năm, chị Tướng Thị Tâm (SN 1987) quyết định lấy anh Lê Văn Tài (SN 1981), hai vợ chồng đều là người dân tộc Dao sống tại Yên Bái. Cả gia tài của hai vợ chồng trẻ chỉ độc 1 sào ruộng và căn nhà tre lụp xụp.

Năm 2010, anh Tài chị Tâm đón bé trai đầu lòng trong niềm vui sướng vô bờ, hai vợ chồng đặt tên cháu là Lê Hưng Thịnh. Nhưng lạ thay cháu không lớn nổi; người cứ xanh xao, vàng vọt.

Họ hàng làng xóm xung quanh đều nói do chị Tâm trong thời gian mang thai không biết kiêng cữ, nên đứa trẻ bị cam, sài.

Khi đưa con đi khám chị mới biết con trai bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Đây là căn bệnh do gen chứ không hề liên quan đến ăn uống.

Các bác sĩ cho biết, anh Tài và chị Tâm đều có gen nặng (beta) nên 25% con bị bệnh, 50% con mang gen giống bố mẹ, 25% là con hoàn toàn khỏe mạnh.

Khi phát hiện cháu Thịnh mắc bệnh là chị Tâm đang mang thai cháu thứ hai. Vì nhà quá nghèo nên chị không đi xét nghiệm sàng lọc trước sinh, thành thử cháu thứ hai Lê Văn Tường (SN 2013) cũng mắc căn bệnh hiểm nghèo này.

Từ đó đến nay, đã 7 năm hai vợ chồng đều đặn đưa 2 con lên Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương điều trị. Tháng nào cũng vậy, chị ở lại chăm con, anh đi bốc vác thuê tại công trường. Số tiền ít ỏi kiếm được dồn hết vào thuốc men cho các con.

Chị Tâm kể, giai đoạn khó khăn là nhất khi cháu Thịnh phải đi cắt lá nách. “Cái bệnh này làm lá lách sưng to, nếu không cắt thì sẽ chèn ép tim, dẫn tới tử vong. Chị phải cho cháu cắt thôi chứ cắt lá nách đi chẳng có gì tốt cả”, chị Tâm ngậm ngùi.

Chị Tướng Thị Tâm bần thần nhớ lại những ngày đầu phát hiện bệnh của con trai

Chị Tướng Thị Tâm bần thần nhớ lại những ngày đầu phát hiện bệnh của con trai

Được bệnh viện kêu gọi hỗ trợ, gia đình mới có tiền làm phẫu thuật cho con trai. Song không phải ai cũng biết đến căn bệnh tan máu bẩm sinh này để thông cảm cho hoàn cảnh của gia đình anh chị.

Hiện tại chị Tâm đang mang thai cháu thứ ba được 6 tháng. Rút kinh nghiệm từ hai lần trước, chị đã đi làm xét nghiệm sàng lọc trước sinh và vô cùng vui mừng khi các bác sĩ thông báo thai nhi khỏe mạnh.

Chị Tâm cho biết, trước khi kết hôn, hai vợ chồng chưa từng nghe tới căn bệnh tan máu bẩm sinh bao giờ. Nếu mà hiểu biết hơn thì mọi chuyện đã khác.

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

Tại Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng.

"Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi” - TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhận định.

Kim Vũ

Tin khác

Thái Bình: Còn nhiều vướng mắc khi triển khai mua sắm, đấu thầu thuốc, hóa chất, vật tư y tế

Thái Bình: Còn nhiều vướng mắc khi triển khai mua sắm, đấu thầu thuốc, hóa chất, vật tư y tế

(CLO) Thời gian vừa qua, các cơ sở y tế trên địa bàn tỉnh Thái Bình đã xây dựng kế hoạch lựa chọn nhà thầu, trình cấp có thẩm quyền phê duyệt và triển khai đấu thầu mua sắm với 252 danh mục, trong đó đã lựa chọn được 218 danh mục trúng thầu còn 32 danh mục không trúng thầu.

Sức khỏe
Đà Nẵng tặng giấy khen cho nữ điều dưỡng Bạch Mai cứu sống du khách ngừng tim

Đà Nẵng tặng giấy khen cho nữ điều dưỡng Bạch Mai cứu sống du khách ngừng tim

(CLO) Sở Du lịch Đà Nẵng gửi thư cảm ơn, tặng giấy khen cho nữ điều dưỡng bệnh viện Bạch Mai cấp cứu kịp thời, cứu sống nam du khách người Ấn Độ.

Sức khỏe
Cảnh giác cao độ với cúm gia cầm nhưng không hoang mang, gây hại cho ngành chăn nuôi!

Cảnh giác cao độ với cúm gia cầm nhưng không hoang mang, gây hại cho ngành chăn nuôi!

(NB&CL) Sau khi ghi nhận trường hợp một bệnh nhân bị tử vong do cúm gia cầm, nhiều người đã cẩn trọng khi không sử dụng thực phẩm như trứng, thịt gia cầm trong khi đó cũng có người chủ quan vẫn ăn tiết canh, trứng sống. Chuyên gia cho rằng, những phản ứng như trên đều không phù hợp.

Sức khỏe
Khối ngành sức khỏe đua nhau tuyển sinh bằng điểm học bạ: Ưu tiên chất lượng hay số lượng?

Khối ngành sức khỏe đua nhau tuyển sinh bằng điểm học bạ: Ưu tiên chất lượng hay số lượng?

(CLO) Việc các trường mở rộng hình thức tuyển sinh, mở rộng chỉ tiêu đối với phương thức xét tuyển học bạ cho thấy vấn đề tuyển sinh ở nhiều trường ngày càng cạnh tranh, khó hút thí sinh.

Sức khỏe
Điều dưỡng Bạch Mai cứu sống người ngừng tim: Tầm quan trọng của cấp cứu ngoại viện!

Điều dưỡng Bạch Mai cứu sống người ngừng tim: Tầm quan trọng của cấp cứu ngoại viện!

(CLO) Theo các chuyên gia, việc cấp cứu ngoại viện hết sức quan trọng, nếu nhiều người dân có kỹ năng thì cơ hội cứu sống người bệnh khỏi nguy cấp rất cao.

Sức khỏe