Nghẹn ngào nỗi đau của người mẹ Dao có hai con bị bệnh tan máu bẩm sinh

(CLO) “Mẹ nhặt con ở đâu về mà giờ con bị bệnh thế này?”, câu nói của cậu con trai Lê Văn Tường như cứa vào da thịt của chị Tướng Thị Tâm. Cứ mỗi lần kể về 2 đứa con bị bệnh tan máu bẩm sinh, người mẹ lại không cầm được nước mắt.
Hai anh em Thịnh và Tường điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

Hai anh em Thịnh và Tường điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

Tròn 10 năm, chị Tướng Thị Tâm (SN 1987) quyết định lấy anh Lê Văn Tài (SN 1981), hai vợ chồng đều là người dân tộc Dao sống tại Yên Bái. Cả gia tài của hai vợ chồng trẻ chỉ độc 1 sào ruộng và căn nhà tre lụp xụp.

Năm 2010, anh Tài chị Tâm đón bé trai đầu lòng trong niềm vui sướng vô bờ, hai vợ chồng đặt tên cháu là Lê Hưng Thịnh. Nhưng lạ thay cháu không lớn nổi; người cứ xanh xao, vàng vọt.

Họ hàng làng xóm xung quanh đều nói do chị Tâm trong thời gian mang thai không biết kiêng cữ, nên đứa trẻ bị cam, sài.

Khi đưa con đi khám chị mới biết con trai bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Đây là căn bệnh do gen chứ không hề liên quan đến ăn uống.

Các bác sĩ cho biết, anh Tài và chị Tâm đều có gen nặng (beta) nên 25% con bị bệnh, 50% con mang gen giống bố mẹ, 25% là con hoàn toàn khỏe mạnh.

Khi phát hiện cháu Thịnh mắc bệnh là chị Tâm đang mang thai cháu thứ hai. Vì nhà quá nghèo nên chị không đi xét nghiệm sàng lọc trước sinh, thành thử cháu thứ hai Lê Văn Tường (SN 2013) cũng mắc căn bệnh hiểm nghèo này.

Từ đó đến nay, đã 7 năm hai vợ chồng đều đặn đưa 2 con lên Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương điều trị. Tháng nào cũng vậy, chị ở lại chăm con, anh đi bốc vác thuê tại công trường. Số tiền ít ỏi kiếm được dồn hết vào thuốc men cho các con.

Chị Tâm kể, giai đoạn khó khăn là nhất khi cháu Thịnh phải đi cắt lá nách. “Cái bệnh này làm lá lách sưng to, nếu không cắt thì sẽ chèn ép tim, dẫn tới tử vong. Chị phải cho cháu cắt thôi chứ cắt lá nách đi chẳng có gì tốt cả”, chị Tâm ngậm ngùi.

Chị Tướng Thị Tâm bần thần nhớ lại những ngày đầu phát hiện bệnh của con trai

Chị Tướng Thị Tâm bần thần nhớ lại những ngày đầu phát hiện bệnh của con trai

Được bệnh viện kêu gọi hỗ trợ, gia đình mới có tiền làm phẫu thuật cho con trai. Song không phải ai cũng biết đến căn bệnh tan máu bẩm sinh này để thông cảm cho hoàn cảnh của gia đình anh chị.

Hiện tại chị Tâm đang mang thai cháu thứ ba được 6 tháng. Rút kinh nghiệm từ hai lần trước, chị đã đi làm xét nghiệm sàng lọc trước sinh và vô cùng vui mừng khi các bác sĩ thông báo thai nhi khỏe mạnh.

Chị Tâm cho biết, trước khi kết hôn, hai vợ chồng chưa từng nghe tới căn bệnh tan máu bẩm sinh bao giờ. Nếu mà hiểu biết hơn thì mọi chuyện đã khác.

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

Tại Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng.

"Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi” - TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhận định.

Kim Vũ

Xem thêm

Gia Lai: 78 người nhập viện sau khi ăn bánh mì

Gia Lai: 78 người nhập viện sau khi ăn bánh mì

(CLO) Sau khi mua bánh mì thập cẩm tại một hộ kinh doanh trên địa bàn phường An Khê (Gia Lai), 78 người lần lượt xuất hiện các triệu chứng đau quặn bụng, tiêu chảy, nôn ói nhiều lần và sốt, phải nhập viện điều trị.

Trường học mở cửa, nguy cơ dịch bệnh tăng theo

Trường học mở cửa, nguy cơ dịch bệnh tăng theo

(CLO) Gần 100.000 ca bệnh tay chân miệng được ghi nhận trong hơn 8 tháng, cao hơn 2,5 lần cùng kỳ 2025, trong khi khoảng 3.000 ca xuất hiện mỗi tuần gần đây. Học sinh tại nhiều địa phương đang đồng loạt trở lại trường, làm gia tăng nguy cơ lây lan bệnh truyền nhiễm.

Nghịch lý ung thư tại Việt Nam

Nghịch lý ung thư tại Việt Nam

(CLO) Việt Nam mỗi năm ghi nhận hơn 177.000 ca ung thư mới và hơn 111.000 người tử vong. Tỷ lệ tử vong trên số ca mắc mới khoảng 63%, cao hơn đáng kể so với mức 35-40% ở nhiều nước phát triển. Theo chuyên gia, điều đáng lo không nằm ở việc ngày càng phát hiện nhiều ung thư, mà là không ít người bệnh được chẩn đoán khi bệnh đã ở giai đoạn muộn.

Bệnh tay chân miệng tăng mạnh trước thềm năm học mới

Bệnh tay chân miệng tăng mạnh trước thềm năm học mới

(CLO) Theo hệ thống giám sát bệnh truyền nhiễm, trong 8,5 tháng đầu năm 2026, cả nước ghi nhận gần 100.000 trường hợp mắc bệnh tay chân miệng, cao hơn 2,5 lần so với cùng kỳ năm 2025. Đáng chú ý, trong 4 tuần gần đây, số ca mắc vẫn ở mức khoảng 3.000 trường hợp mỗi tuần. 

Sau vụ sản phẩm Loramen của 'cô giáo Hương' và 'Phú Lê': Nỗi khổ phòng the của đàn ông thành công cụ kiếm tiền bất chính

Sau vụ sản phẩm Loramen của 'cô giáo Hương' và 'Phú Lê': Nỗi khổ phòng the của đàn ông thành công cụ kiếm tiền bất chính

(CLO) Biết rõ Loramen không có công dụng tăng cường sinh lý, kéo dài thời gian quan hệ, nhóm “cô giáo Hương” và vợ chồng "Phú Lê" vẫn xây dựng kịch bản, sản xuất hàng loạt video trên mạng xã hội để thổi phồng công dụng, thu hút khách hàng. Chỉ trong khoảng 18 tháng, sản phẩm này ghi nhận doanh thu bán lẻ hơn 11,6 tỷ đồng.

Y học hạt nhân mở đường điều trị ung thư chính xác, cá thể hóa

Y học hạt nhân mở đường điều trị ung thư chính xác, cá thể hóa

(CLO) Từ PET/CT, SPECT/CT đến Theranostics và xạ trị thích ứng, những tiến bộ trong y học hạt nhân đang giúp bác sĩ không chỉ “nhìn thấy” khối u mà còn xác định đặc điểm sinh học, tìm đúng tổn thương đích và lựa chọn chiến lược điều trị phù hợp hơn với từng người bệnh.

Chuyên gia cảnh báo 'mê cung' video ngắn khiến trẻ khó kiểm soát hành vi

Chuyên gia cảnh báo 'mê cung' video ngắn khiến trẻ khó kiểm soát hành vi

(CLO) Nhịp video nhanh, nội dung liên tục thay đổi và được cá nhân hóa có thể khiến trẻ quen với những kích thích tức thời, khó duy trì tập trung và ngày càng khó dừng việc lướt mạng. Chuyên gia ví đây như một “mê cung” hành vi, trong đó trẻ càng tìm kiếm sự thỏa mãn nhanh càng dễ mắc kẹt.

Tự mua thuốc nam trên mạng, nam thanh niên 28 tuổi suy gan cấp, phù não nguy kịch

Tự mua thuốc nam trên mạng, nam thanh niên 28 tuổi suy gan cấp, phù não nguy kịch

(CLO) Từ những triệu chứng hô hấp ban đầu, nam thanh niên 28 tuổi ở Sơn La tự mua thuốc nam không rõ nguồn gốc trên mạng về sử dụng. Sau khoảng hai tuần, anh xuất hiện vàng da, mệt mỏi nhưng vẫn tiếp tục uống. Khi được đưa đến Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương, bệnh nhân đã hôn mê sâu, suy gan cấp nặng, phù não lan tỏa và tiên lượng rất xấu.

Cỡ chữ bài viết: