Nghẹn ngào nỗi đau của người mẹ Dao có hai con bị bệnh tan máu bẩm sinh

(CLO) “Mẹ nhặt con ở đâu về mà giờ con bị bệnh thế này?”, câu nói của cậu con trai Lê Văn Tường như cứa vào da thịt của chị Tướng Thị Tâm. Cứ mỗi lần kể về 2 đứa con bị bệnh tan máu bẩm sinh, người mẹ lại không cầm được nước mắt.
Hai anh em Thịnh và Tường điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

Hai anh em Thịnh và Tường điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

Tròn 10 năm, chị Tướng Thị Tâm (SN 1987) quyết định lấy anh Lê Văn Tài (SN 1981), hai vợ chồng đều là người dân tộc Dao sống tại Yên Bái. Cả gia tài của hai vợ chồng trẻ chỉ độc 1 sào ruộng và căn nhà tre lụp xụp.

Năm 2010, anh Tài chị Tâm đón bé trai đầu lòng trong niềm vui sướng vô bờ, hai vợ chồng đặt tên cháu là Lê Hưng Thịnh. Nhưng lạ thay cháu không lớn nổi; người cứ xanh xao, vàng vọt.

Họ hàng làng xóm xung quanh đều nói do chị Tâm trong thời gian mang thai không biết kiêng cữ, nên đứa trẻ bị cam, sài.

Khi đưa con đi khám chị mới biết con trai bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Đây là căn bệnh do gen chứ không hề liên quan đến ăn uống.

Các bác sĩ cho biết, anh Tài và chị Tâm đều có gen nặng (beta) nên 25% con bị bệnh, 50% con mang gen giống bố mẹ, 25% là con hoàn toàn khỏe mạnh.

Khi phát hiện cháu Thịnh mắc bệnh là chị Tâm đang mang thai cháu thứ hai. Vì nhà quá nghèo nên chị không đi xét nghiệm sàng lọc trước sinh, thành thử cháu thứ hai Lê Văn Tường (SN 2013) cũng mắc căn bệnh hiểm nghèo này.

Từ đó đến nay, đã 7 năm hai vợ chồng đều đặn đưa 2 con lên Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương điều trị. Tháng nào cũng vậy, chị ở lại chăm con, anh đi bốc vác thuê tại công trường. Số tiền ít ỏi kiếm được dồn hết vào thuốc men cho các con.

Chị Tâm kể, giai đoạn khó khăn là nhất khi cháu Thịnh phải đi cắt lá nách. “Cái bệnh này làm lá lách sưng to, nếu không cắt thì sẽ chèn ép tim, dẫn tới tử vong. Chị phải cho cháu cắt thôi chứ cắt lá nách đi chẳng có gì tốt cả”, chị Tâm ngậm ngùi.

Chị Tướng Thị Tâm bần thần nhớ lại những ngày đầu phát hiện bệnh của con trai

Chị Tướng Thị Tâm bần thần nhớ lại những ngày đầu phát hiện bệnh của con trai

Được bệnh viện kêu gọi hỗ trợ, gia đình mới có tiền làm phẫu thuật cho con trai. Song không phải ai cũng biết đến căn bệnh tan máu bẩm sinh này để thông cảm cho hoàn cảnh của gia đình anh chị.

Hiện tại chị Tâm đang mang thai cháu thứ ba được 6 tháng. Rút kinh nghiệm từ hai lần trước, chị đã đi làm xét nghiệm sàng lọc trước sinh và vô cùng vui mừng khi các bác sĩ thông báo thai nhi khỏe mạnh.

Chị Tâm cho biết, trước khi kết hôn, hai vợ chồng chưa từng nghe tới căn bệnh tan máu bẩm sinh bao giờ. Nếu mà hiểu biết hơn thì mọi chuyện đã khác.

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

Tại Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng.

"Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi” - TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhận định.

Kim Vũ

Xem thêm

Bộ Y tế nói gì về quy định hiến mô, tạng của trẻ chưa thành niên?

Bộ Y tế nói gì về quy định hiến mô, tạng của trẻ chưa thành niên?

(CLO) Bộ Y tế khẳng định tuyệt đối không lấy thận, gan, tim, phổi hay bất kỳ bộ phận cơ thể lành nào của trẻ đang sống. Việc hoàn thiện chính sách về hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người phải đặt sự an toàn, quyền và lợi ích tốt nhất của trẻ em lên hàng đầu.

Sàng lọc sức khỏe diện rộng: Bài toán năng lực phòng xét nghiệm

Sàng lọc sức khỏe diện rộng: Bài toán năng lực phòng xét nghiệm

(CLO) Triển khai sàng lọc sức khỏe miễn phí toàn dân đặt ra yêu cầu tăng năng lực xét nghiệm mà vẫn bảo đảm chất lượng và thời gian trả kết quả. Triển lãm Công nghệ Xét nghiệm và Chẩn đoán Việt Nam 2027 (Laboratory & Diagnostics Vietnam 2027), diễn ra từ ngày 5 đến 7/4/2027 tại Trung tâm Triển lãm Việt Nam (VEC, Đông Anh, Hà Nội), tạo không gian để cơ sở y tế và nhà cung cấp công nghệ cùng tìm lời giải cho bài toán này.

Trẻ em hiến tế bào gốc cứu anh chị em ruột: Tuyệt đối không đồng nghĩa với lấy gan, thận

Trẻ em hiến tế bào gốc cứu anh chị em ruột: Tuyệt đối không đồng nghĩa với lấy gan, thận

(CLO) Giải đáp lo ngại về đề xuất người dưới 18 tuổi hiến tạng, GS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, nhấn mạnh: Pháp luật tuyệt đối không cho phép lấy tạng của trẻ đang sống. Mọi quy định liên quan đến hiến mô tái sinh hay hiến tạng sau chết não đều được xây dựng với nguyên tắc tối thượng là bảo vệ an toàn cho trẻ em.

Mắc ung thư cực hiếm trong y văn thế giới, khối u không thể phẫu thuật thu nhỏ từ 12cm còn 3,9cm

Mắc ung thư cực hiếm trong y văn thế giới, khối u không thể phẫu thuật thu nhỏ từ 12cm còn 3,9cm

(CLO) Mắc ung thư túi tinh là bệnh lý chỉ có khoảng 100 trường hợp được báo cáo trong y văn thế giới, người đàn ông 68 tuổi có khối u tái phát, xâm lấn bàng quang, ruột và trực tràng, không thể phẫu thuật. Sau 28 buổi xạ trị thích ứng kết hợp hóa trị, khối u thu nhỏ từ khoảng 12cm còn 3,9cm.

Diễn biến mới sức khỏe 7 nạn nhân vụ rò rỉ khí clo ở Thường Tín: Một bệnh nhân suy đa phủ tạng, nguy cơ tử vong cao

Diễn biến mới sức khỏe 7 nạn nhân vụ rò rỉ khí clo ở Thường Tín: Một bệnh nhân suy đa phủ tạng, nguy cơ tử vong cao

(CLO) Sau sự cố phát tán khí clo tại xã Thượng Phúc, Hà Nội, Bệnh viện Bạch Mai tiếp nhận điều trị 7 nạn nhân, trong đó có hai trường hợp rất nặng. Theo thông tin mới nhất từ bệnh viện, một người đàn ông 50 tuổi bị tổn thương nghiêm trọng đường hô hấp, suy đa phủ tạng, phải can thiệp oxy hóa máu qua màng ngoài cơ thể (VV-ECMO), tiên lượng rất xấu.

Máy PET/CT tiền tỷ hóa 'đống sắt' vì thiếu thuốc, bệnh nhân ung thư chạy đôn chạy đáo tìm nơi chụp

Máy PET/CT tiền tỷ hóa 'đống sắt' vì thiếu thuốc, bệnh nhân ung thư chạy đôn chạy đáo tìm nơi chụp

(CLO) Dù sở hữu hệ thống PET/CT hiện đại, nhiều bệnh viện phía Nam đành để bệnh nhân ung thư lặn lội ra Hà Nội chụp chiếu do đứt gãy nguồn cung thuốc phóng xạ. Theo các chuyên gia, "nút thắt" lớn nhất hiện nay không phải là cỗ máy đắt tiền, mà là bài toán tự chủ nguồn dược chất đặc thù này.

Vụ rò rỉ khí độc ở Thường Tín: Bác sĩ cảnh báo tình trạng suy hô hấp có thể ập đến sau vài giờ

Vụ rò rỉ khí độc ở Thường Tín: Bác sĩ cảnh báo tình trạng suy hô hấp có thể ập đến sau vài giờ

(CLO) Sau sự cố rò rỉ bình khí tại Hà Nội khiến hơn 40 người phải nhập viện, bác sĩ cảnh báo khí clo có thể gây tổn thương đường hô hấp, phù phổi và suy hô hấp. Đáng chú ý, triệu chứng có thể nặng lên sau vài giờ, ngay cả khi ban đầu người bệnh chỉ ho, cay mắt hoặc rát họng.

Nữ PGS Việt đầu tiên được quốc tế chọn làm Đại sứ ung thư: 'Danh hiệu không cứu người bệnh, điều trị mới là đích đến'

Nữ PGS Việt đầu tiên được quốc tế chọn làm Đại sứ ung thư: 'Danh hiệu không cứu người bệnh, điều trị mới là đích đến'

(CLO) Trở thành bác sĩ Việt Nam đầu tiên đảm nhiệm vai trò Đại sứ Oncidium Foundation, PGS.TS.BS Phạm Cẩm Phương xem đây không chỉ là dấu mốc cá nhân, mà còn là cơ hội kết nối tri thức y khoa thế giới, mở rộng hợp tác chuyên môn và đưa những tiến bộ trong điều trị ung thư đến gần hơn với người bệnh Việt Nam.

Rò rỉ khí clo ở Hà Nội: Một người nguy cơ mù mắt, bệnh nhân khác nguy kịch

Rò rỉ khí clo ở Hà Nội: Một người nguy cơ mù mắt, bệnh nhân khác nguy kịch

(CLO) Trong 6 nạn nhân được chuyển đến Bệnh viện Bạch Mai sau vụ nghi rò rỉ khí clo tại Hà Nội, hai người đang trong tình trạng rất nặng. Một bệnh nhân bị sốc, tổn thương phổi, có thể phải sử dụng hệ thống tim phổi nhân tạo (ECMO); người khác bị bỏng giác mạc, nguy cơ mất thị lực một bên mắt.

Tôn Bằng đối mặt trách nhiệm gì khi bị cáo buộc dùng nhãn hiệu Hằng Du Mục?

Tôn Bằng đối mặt trách nhiệm gì khi bị cáo buộc dùng nhãn hiệu Hằng Du Mục?

(CLO) Gần 28,8 tấn táo đỏ mang nhãn hiệu “Hằng Du Mục”, trị giá khoảng 1,5 tỷ đồng, được phát hiện tại kho hàng Công ty Dịch Dương. Luật sư Cường cho rằng, cơ quan điều tra cần làm rõ quyền sử dụng nhãn hiệu, trị giá hàng hóa vi phạm và vai trò của từng cá nhân để xác định trách nhiệm hình sự của Tôn Bằng.

Cỡ chữ bài viết: